Asperger et fière de l'être

L’autisme Asperger, un handicap invisible

Alexandra Reynaud, Asperger et fière de l’être, voyage au cœur d’un autisme pas comme les autres, coll. Histoires de vie, Paris : éd. Eyrolles, 2017, 160 p., 15 €.

Alexandra Reynaud est bien connue des internautes s’intéressant à la précocité et à l’autisme Asperger : elle anime deux blogs très fréquentés, Les tribulations d’un petit zèbre et Les tribulations d’une Aspergirl. Elle y décrit son quotidien, montrant comment sa vie, et celle de son fils lui aussi concerné, sont affectées par son syndrome d’Asperger et son très haut potentiel intellectuel.

Consciente de sa différence depuis son enfance, mais l’attribuant à plusieurs années passées à l’étranger, elle a compris en quoi son fonctionnement personnel s’éloignait de la norme quand la précocité de son fils a été détectée et que son propre potentiel intellectuel a été révélé. Au cours de ses recherches sur la « surdouance », elle a découvert par hasard Je suis né un jour bleu, un témoignage de Daniel Tammet, lui-même Asperger.

Asperger et fière de l’être est le premier témoignage français écrit par une femme atteinte de ce syndrome sans l’appui d’un spécialiste médical. Tout l’intérêt de cet ouvrage réside justement dans le récit de ce que vit l’auteur. Vous ne trouverez pas dans cet ouvrage de description clinique des symptômes ou des causes de l’autisme. Alexandra Reynaud se limite à ce qu’elle connaît bien : elle montre en quoi ses perceptions diffèrent et comment son fonctionnement cognitif l’isole.

Le syndrome d’Asperger est qualifié de handicap invisible : les adultes qui en sont porteurs ont bien souvent développé des stratégies leur permettant de mener une vie normale, mais au prix de bien des difficultés quotidiennes et d’une fatigue accrue. Invisible au point qu’« au sein même du continent autistique, le syndrome d’Asperger est malmené, notamment par les familles touchées par des formes très invalidantes d’autisme qui le qualifient avec dédain de « Rolls de l’autisme » » (p.145-146).

Ce trouble du spectre autistique a été décrit dès 1943 par le pédiatre Hans Asperger mais n’a été reconnu par l’Organisation mondiale de la santé en 1993 seulement ! Pour le grand public, il est associé à des personnages tels que Will Hunting du film éponyme, et Raymond Babitt de Rain Man, des autistes très handicapés au niveau social mais extrêmement performants dans certains domaines intellectuels. Or, ces deux figures seraient plutôt atteintes du syndrome du savant. Car « une majorité d’aspies [personnes porteuse du syndrome d’Asperger] a un QI total tout à fait dans la norme (au sens statistique, c’est-à-dire compris entre 70 et 130) » (p.118).

Alexandra Reynaud raconte son parcours difficile pour obtenir un diagnostic. Car outre son haut potentiel intellectuel qui lui a permis de compenser ses difficultés sociales par des stratégies d’adaptation, elle est une femme, adulte de surcroît. Ce syndrome ne touchant qu’une femme pour huit hommes, il a été particulièrement difficile à identifier dans son cas. Sur son site, trois tests permettent d’orienter vers un éventuel Asperger : AQ-test, RAADS-14 screen test et le RMET.

Hélène Biarnais
bibliothécaire du diocèse de Gap et d'Embrun

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